Wir sind, wie gerade das Thema „Demenz und Selbstbestimmung“ zeigt, Teilnehmende an einem kulturhistorisch wohl bedeutsamen Vorgang, dass sich nach Kindheit, Erwachsensein und Seniorenzeit eine vierte „Generation“ auszubilden beginnt, eine Zeit, in der Menschen nicht mehr so können, wie sie bis dahin konnten und eine Zeit des Sterbens einsetzt, die unterschiedlich lang und schwer sein kann. In dieser Lebensphase wird Demenz und der Umgang damit sowie das Umgehen anderer mit den betroffenen Personen eine große Rolle spielen und sich das Problem der Menschenwürde neu stellen und konkret beantwortet werden müssen.
Eines der hier hineinspielenden Probleme wird sein, dass Demenz mehr als alle anderen Krankheiten als „Familienkrankheit“ gelten könnte und eine der größten Herausforderungen der alternden Gesellschaft wird. Die gesellschaftspolitische Hauptfrage ist, wie privat werden die Antworten und Lösungen sein können und müssen – u.a. in ihrem Bezug auf den vorher geäußerten und später nicht selbst einholbaren Patientenwillen.
Es handelt sich nicht um sachlich benennbare und linderbare Krankheitssymptome, sondern darum, dass Väter oder Mütter, Alleinlebende oder Familiengebundene, jedenfalls sozial konkrete Individuen aus ihrem Erwachsenenleben zurückfallen auf das Niveau kleiner und immer einfältiger werdender Kinder. Eine ungeheure Dynamik mit sich gegenseitigem Beschuldigen, Beschimpfen, mit sich Sehnen nach dem Verlorenen und umso stärker sich Quälen und Verletzen. Der Fall Walter Jens macht dies in aller Dramatik deutlich. Kurzum: Die Demenz ist ein Desorientierungssymptom der Familie, wird so – wenn vorhanden – wahrgenommen, aber auch auf Gesellschaft bezogen, die hierfür noch keine ethisch allgemein anerkannten und kulturell „gelebten“ Regeln bereitstellt.
Wenn die Gefahr des Schattenreichs und das Pflegeheim zusätzlich drohen, aus dem es kein Zurück mehr nach Hause gibt, die „Vernichtung“ der Person einsetzt, die der Kranke einmal war – wer wollte da kein Verständnis haben für den Wunsch, diesem Schicksal lieber durch Tod zu entgehen, auch, um Familie und Nachwelt „so in Erinnerung“ zu bleiben, wie man einmal war. (Hinzu kommt ja noch, dass der Mensch auch männlich oder weiblich ist. Wir wissen noch nicht einmal genau, wie unterschiedlich Männer oder Frauen betroffen werden und damit umgehen.)
Die Demenz in Patientenverfügungen mit zu bedenken ist nichts Neues. In sogenannten Wertanamnesen zur persönlichen Auffassung von Lebenswert und Würde haben dies Anfang der neunziger Jahre bereits die Professoren Kielstein und Sass, der Humanistische Verband und andere getan. Dabei geht es jedoch stets um Abwägungen. So wird ein verfügter Behandlungsverzicht umso verbindlicher zu exekutieren sein, je belastender die geplante Maßnahme ist und je kleiner der damit verbundene Heilungserfolg.
Dass es nicht im Sinne des Betroffenen ist, dass eine Patientenverfügung eins zu eins umgesetzt wird, mag ein kleines, vielleicht paradox anmutendes Beispiel zeigen: In der Patientenverfügung steht, der Betroffene möchte nicht künstlich ernährt, wohl aber künstlich mit Flüssigkeit versorgt werden. In der aktuellen Situation als Demenzkranker verweigert er, obwohl er trinken könnte, jede Flüssigkeitsaufnahme. Was ist also zu tun?
Der Wille des Patienten und eine Patientenverfügung sind nach Erfahrungen unserer Praxis als Prozess zu sehen, an dem im Laufe der Zeit viele Menschen beteiligt sind. Allein auf Formblätter wie eine vorgefertigte Demenz-Patientenverfügung zu setzen scheint mir nicht mehr zeitgemäß, da es v.a. die individuelle Anschauung des Betroffenen völlig außer Acht lässt. Man wird in diesen Fällen fragen müssen, warum erst bei einem Zustand hochgradiger Demenz ein Verzicht auf lebensverlängernde Behandlungen vorgesehen ist.
Ich möchte dies einmal ganz persönlich, aber zugespitzt formulieren: Wenn ich mal dereinst meine Angehörigen nicht mehr erkennen kann und willensunfähig bin, aber Horst und Groschopp noch über die Lippen bringe, bekomme ich dann eine PEG-Sonde, obwohl ich künstliche Ernährung abgelehnt habe?
Die Zeit einmal zu unterschreibender Muster scheint mir vorbei zu sein. Prozessqualität von der Beratung über die Abänderung bis zur Interpretation und Durchführung einer Patientenverfügung im Dialog ist die neue Herausforderung. Arbeit an dieser Aufgabe ist für alle ist genug da.
